“那上次照出来的,医生还说了些什么?”小明的主治医生又问道。
“他说是有脑白质软化灶什么的,具体的我也不太清楚了。”我答道。
“哦,那些资料,你有带过来吗?”医生问道。
“没有,我记得就这个主要的,在老家,时间久了也不知道找不找得到了,医生说,就是脑损伤。照个磁共振太难了,我家小孩子喜欢动来动去的,很难入睡,要一点都不动才能照得清,又要给他上镇静药才行,我也不想那样做了,我已经知道了,他这样就是因为脑部病灶引发的,再照我觉得意义不大,主要是弄来弄去的,孩子太累了!”我说道。
“好吧!我理解,那就不照了。你在知情书上签一下字,但是血液检查还有脑电图检查是一定要做的,最快也要明天才能出结果,没什么问题的话后天才可以转入普通病房,这两天晚上是不能带小孩回家的,ICU有护士会全程照看你的孩子。脑电图现在我就帮你预约,小孩子可以转到普通病房再做。对了,你家孩子最近有没有摔着了,这样的小孩子要特别注意防摔,尤其不要摔到头部了,注意休息,不要让他太过劳累”医生说道。
“好的,谢谢你医生,最近他是摔过几次,我们以后会特别小心的。”我心里很是自责,我又问道:“那我们晚上要留在医院里吗?”
“你们家近吗?近的话可以回去,有突发情况,我们会第一时间抢救,我们这里有医生护士看着,会打电话给您!你手机24小时开机就好”。医生说道。
医生要进去ICU看别的孩子了,但是我还是不放心,又问道:“医生,那我的孩子各方面的能力是不是会更差了?”
医生听到我说的话,无奈一笑,说道:“怎么说呢?这样的孩子,本身就已经这样了,我们见得多了这样的小孩子,很多都是会这样的,这个不好说了,如果只是一次的抽搐,不再复发,就还好。如果是癫痫就比较麻烦,要做了脑电图后,才会有医生给您小孩确诊。”
听了医生说的话,我像泄了气的皮球,任由医生走了。
我和孩子他爸怕小明晚上不肯睡觉哭闹,又给他买了一个电子玩具狗,在门口传进去给里面照顾孩子的阿姨拿给他玩。并再一次嘱咐阿姨道,孩子喜欢爬,帮我转告护士千万不要让孩子爬出防护栏,别让他摔倒!
阿姨说,知道了,知道了,你就放心吧!说着,就把ICU的铁门关上了。
我们这时只好回了家,因为我这一天还没洗澡,还没吃饭。
晚上,孩子他爸去医院送饭,奶奶因为暂时帮不到什么,这几天她就在家里洗小明睡过的床单,被子,在家里消毒,搞卫生。
小明一生病,我就不会想睡觉了,不想吃饭,明明肚子饿得是咕咕在叫,但是塞到嘴里却是难以下咽。看到医院,我仿佛就看到了死神,尤其看到小明呆滞的眼神,我就很伤心,很心痛,以前想着我的小明能再“聪明一点”就好了,现在却是在想着,不要再“退步”就好了,哪怕维持现状,起码她认识我,知道我是她妈妈。而现在,在以后的岁月里,他会不会连我们都不认识了?!…..
一夜未眠,天还未亮,我赶紧起来匆匆去菜市场买了点菜做好早餐,飞奔医院去了。
今天带了姐姐过去看小明,他比昨天好多了,见到他是坐在床上的,我叫他名字,对着他笑,他也对着我笑了。
看到姐姐来了,他眼里是有光的,他太喜欢他的姐姐了,在家里姐姐做作业他就坐在旁边看,但是手不老实,总是想去拿,弄得姐姐一直“防着他”对着他“大呼小叫的”:“不准碰,听到没有!不可以撕姐姐的书!”。他就真的只是看着,但手却一直在“蠢蠢欲动”,一直在空中扬着,半天挥不下来,想来就觉得好玩。有时趁姐姐不注意,一下子就抓住了姐姐的作业本不放,把姐姐吓坏了,所以姐姐做作业就喜欢把她弟弟抱得远远的,而弟弟总是想爬过来,姐姐就又把他“唬回去了”。
弟弟喜欢挨着姐姐,无论是姐姐在看书或是在画画,他就挨着在姐姐旁边看,我们这时也会给他一本书,他就一页一页的慢慢地翻过去,假装很认真地在看,实则眼睛是一直盯着姐姐手上的书。我也是醉了。这时,我看到弟弟会对着我和姐姐笑,我心情好了很多,感觉他过了一晚上,精神恢复了不少。
护士对我们说道,“昨晚小明吃了有小半碗饭了。”
医生也跟我们说,今天检查结果可以出来,没什么大的问题,明天可以转到普通病房了,他已经帮我们预约好了脑电图,明天一转过去就可以做了。明天就不要进来探视了,直接在门外等候孩子出来,直接转过去普通病房。
晚上回到家,我睡着了,也许真的累了,也许是心情好了,也许是要保存体力来照顾小明,因为明天转到普通病房,我就要留在医院里照顾他了,孩子他爸要往返于医院与家里送干净的衣物和食物。
尽管我在网上已经查到持续30分钟的抽搐就是癫痫了,但是,我仍是不愿意相信,我不希望这是真的,我不相信啊!我那么可爱的儿子会是脑瘫又是癫痫病患者!
我希望医生告诉我,无法确诊!
然而,残酷的事实永远不以我的愿望而改变。
翌日中午,当ICU的钢铁门一打开,护士抱着小明笑嘻嘻地出来了。
儿子看到我们很开心地咧开嘴笑着。他的气色好很多了,眼里有光,我过去抱着他,他温柔地搂着我的脖子,姐姐和孩子他爸帮忙拿住院物品。
我顿时心花怒放,仿佛本来一片黑暗的世界霎时又一片光亮。
好在有姐姐跟弟弟坐在病床上一起玩,弟弟才不显得那么寂寞。奶奶因为晕车,就留在家里。晚上我留在医院里照顾他。
到了晚上,姐姐和孩子他爸要回去了,就得偷偷地回去,不能让弟弟看见,但是弟弟总是有预感,姐姐还没回去,看到我在收拾碗筷准备给他们带回去时,他眼里就噙着泪了,然后一晚上都闷闷不乐,想着想着又撅着小嘴哭一下,要我一个晚上抱着他在医院的走廊里到处溜达,一回到病房就又哭了。
他现在不比小时候了,都快30斤了,几个小时一直抱着,我的腰真的是好痛,但是,只要他在我怀里,我仍然是觉得很幸福的。
脑电图结果出来了,医生来查房的时候告诉我,基本上可以确定,小明这次的抽搐就是癫痫发作。要长时间吃抗癫痫药控制,但是也不保证控制得了,因为这个病非常地复杂,抗癫痫药也非常地多,也不知道患者适合哪一种药,所以开始用药要先“试药”,“试量”,如果再次发作,就要加量。如果不再发作就是已经控制住了,以后在医生的指导下可以慢慢减量直至停药。她给小明选择了一种,俗名叫“***”的药,医生说这是一种“广谱”的药,适用于各种癫痫类型,是一种全面性抗癫痫药。用量我现在已不记得,因为只吃了一次。
在那天晚上,我便让小明吃了这种“***口服溶夜”,晚上等小明睡了,我始终是不放心,医生的话还在脑海中回响,“抗癫痫的药要坚持吃好几年,这个***对肝肾是有一定副作用的,所以用药一个星期后要回院复查肝功能,状况好的情况下可以继续服用,三个月后你们再回来复查。明天就可以带药出院了。”因为涉及到“副作用”这三个字,让我心生畏惧,连夜在网上猛查资料,网上众说纷纭,我还是要听医生的话。可是小明刚开始用药是在试药啊!我是不是可以试一种“副作用”稍微小一点的药呢?
但是医生的选择自有医生的道理,可见这个药虽然有副作用但是说明它还是比较好的。我该怎么办呢?!
于是我便联系了以前同在儿童医院一起做康复有癫痫的小孩子的家长咨询,知道了现在有一种药俗名叫“开浦兰”,学名叫“左乙拉西坦”的抗癫痫药,但是每个孩子的情况不同,这种药虽然副作用小,但是不一定适合小明。
所以,我决定在出院前明天一大早就去找小明的主治医生,看是否能把药换成“开浦兰”。
因为我们今天要出院了,今天来查房的医生竟不是昨天的主治医生。
我问查房的医生怎么可以找到她,他说你可以去办公室问一下,去到办公室又说她去查房了,所以不得已,我只好一间一间病房去找,最后终于在医院的走廊里“拦截”到了她。
我对她说出了我的担忧,她说可以的,这也是一种“广谱”的药,这是一种新型的药,你比较“钟情”它,我可以在出院时帮你换了,但是之前那瓶***就不能退了。我表示理解,我说吃了一次,有影响吗?
医生温柔地说没有影响。
那什么时候来医院复查呢?
医生说,因为这个药副作用没有之前那种药大,可半年后再来复查,对肝肾也没什么影响。
我松了一口气,但是又有隐隐的担忧,这个“开浦兰”能控制得住小明的癫痫吗?会不会换了反而不好,控制不住,到时又要换回***呢?
可是我已顾不上那么多了,反正是试药,也唯有一试(在此说明,具体用药还是要咨询主治医生,切勿随意换药!因为每个孩子的具体病症是不一样的)。
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